ПРОСИМ ВАШИХ МОЛИТВ!

 Всем, у кого есть возможность: Просим Вас заказать Сорокоусты о здравии болящего отрока Иоанна в любом православном храме, церкви, монастыре с 09 ноября 2011 г. (со среды) 
Пожалуйста, не оставьте нашу просьбу без внимания!
ЭТО СЕЙЧАС ОЧЕНЬ  ВАЖНО!!!

12.11.2010 21:18

Жизнь в нашей семье разделилась на ДО и ПОСЛЕ......

ДО...

Ванюша активный, общительный ребенок. Очень увлекающийся любит все что связано с живыми организмами, скелетами, цепочками питания, динозаврами и проч. Конечно можно представить его радость, когда на день рождения ему подарили микроскоп.....
Для того, чтоб Ваня "разряжал за день батарейки" он ходит на лыжную секцию, любит кататься на велосипеде.
Учиться, Ваня, как и большинство, мальчиков любит не особо, вернее любит то учить, что интересно.  Как то шли с Ваней от бабушки, бабушка на дорогу нам напутствие дала, мол, Ваня таблицу умножения не помнит, повлиять нужно на ребенка. Я только начал объяснять, почему необходимо знать таблицу умножения и сделал паузу между словами чуть более чем на одну сотую секунду больше, тут же Ваня вклинился: "Пап, а разъедающая кислота в аккумуляторе, она ....... и т.д." Понял я, что мало слышал Ваня про таблицу.
Я всерьез опасался за отсутствие тяги к "нудным" предметам, но Ванина учительница заверила меня, что такие дети как Ваня к 4му классу начинают очень хорошо учиться, я еще пошутил, хорошо бы только переводили до 4 класса. Однако при пристальном внимании всех членов семьи Ваня состоит в хорошистах.
Опыт Любовь Карловну не подвел, этой осенью в 4 классе у Вани откуда-то появилась "реактивная тяга" к знаниям. Ваня очень переживает, что из-за повышения температуры, в связи с простудами (мы так тогда думали), приходится пропускать школу, боится "отстать".

ПОСЛЕ...
Первый существенный подъем температуры был в августе, жаропонижающими сбили, температура спала.... вроде все нормализовалось, потом еще в течение августа как то поднималась незначительно, периодически жаловался на боли в копчике(думали последствия ушиба, летом упал на спину) ....
Пришел сентябрь, школа, появились ОРЗ, вроде и горло малость красновато, то вроде гнойная ангина, то опять на копчик жалуется делали снимки копчика, консультировались с врачами, патологий не находилось....
Поднялась температура,стали лечиться антибиотиками,  поехали в Новосибирск, в Областную больницу, обследовались, были у терапевта, травматолога, сдавали анализы, делали снимки... Ездили в Авицену к детскому травматологу с подозрением на воспаление кости в области копчика, не подтвердилось.
Собирались ложиться на обследование в Областную больницу, но анализы после антибиотиков нормализовались да и боли вроде прошли, сделали узи сердца, обнаружили утолщение одной стеночки (осложнение после ангины), назначили лечение, радостные вернулись домой было это 27 сентября 2010...
4 октября Ваня пошел в школу, вечером температура поднялась до 40.
на 8 октября договорились на прием к хирургу-онкологу (чтоб исключить возможный страшный диагноз) и сразу ложиться на обследование в Областную больницу(искать причину непонятной температуры), подозревали нагноившуюся гематому возле копчика.....
Доктор внимательно выслушал, посмотрел все снимки, документы... и сказал ложиться в стационар здесь....
Сдавали анализы, делали снимки, сделали томограмму малого таза и легких....
Получили диагноз, злокачественная опухоль малого таза с метастазами в оба легких... Была предложена операция, с последующим направлением в больницу в п.Краснообск, но гарантий давали очень мало....

Стали искать другие места лечения, консультировались с онкологами, пробовали много мест.... остановились на Израиле, клиника Хадасса, международным посредником которой является компания ИМЕР, в срочном порядке сделали загранпаспорта и 26 октября моя жена и сын улетели...

Волновались, как Ваня перенесет полет, как раз накануне был подъем температуры, полет прошел нормально..

31 октября сделали биопсию и потянулось мучительно время ожидания...

Я не публиковал нигде диагноза, во мне жила надежда, что вдруг да не подтвердится, я боялся сам накликать, но .... диагноз подтвержден, злокачественная опухоль Саркома. Но это не приговор, это тяжелое, но преодолимое испытание, у Ванюши есть не только призрачная надежда, но и вполне реальные шансы на выздоровление. Лечение предстоит длительное (7 курсов химиотерапии рассчитаны на срок около 9 месяцев), после трех первых курсов предстоит обследование, с возможной коррекцией курса лечения (операция и/или облучение).

7 ноября сделал УЗИ сердца, все нормально.
10 ноября установили ПОРТ, что то вроде катетора длительного пользования, вшивается под кожу для вливания лекарств, химии и получения анализов крови, иначе к концу лечения от вен не останется и следа. К вечеру начали химиотерапию. Капали непрерывно, то физраствор, то препараты для поддержания печени, сердца и страшное вещество, убивающее весь организм ради убийства смертельных клеток.
13 ноября закончен первый курс химиотерапии, Ваня уехал на квартиру. Чувствует себя удовлетворительно, но совсем не радостно говорит по телефону, ребенок понял как нелегко будет даваться лечение.









21.11.2010 20:00

21 ноября  Спал Ваня лучше, температура в течение дня была от 37  до 38. Ваня, чувствует себя лучше, капают ему антибиотики, физраствор. Лейкоциты еще упали,  до 1000, другие показатели крови тоже низкие, воспаления не обнаружили. Состояние Вани подходит под клиническую картину воздействия химии. В течение 2-3 дней показатели крови должны стабилизироваться и Ванюшу отпустят из стационара. Ванечка повеселел, разговаривал с нами по телефону. Рассказывал дедушке о деревьях, что растут в их местности, дедушка спросил про снег, дошел ли наш снег до Израиля? Ваня затруднился ответить, видимо сложно представить снег при температуре около +30.



22.11.00:16

Меня часто спрашивают: " А почему вы не лечитесь в России?"
У нас в больнице, где диагностировались, хотели взять открытую биопсию (удалить опухоль и копчик) и отправить на лечение в онкологическую. Тогда я сомневался в верности решения, но теперь обладаю некоторыми знаниями и понимаю ,что правильно, поступили уехав в Израиль. Поймите меня правильно, Я никого не виню.  Наши врачи принимают решения исходя из своих возможностей. Трудно летать на самолете имея только деньги на велосипед. В Новосибирске б не сделали пункционную биопсию, только открытую, казалось бы какая разница, за одно удалили опухоль, ребенку легче.... Но, после проведения нескольких курсов химиотерапии берут еще раз биопсию для того, чтобы посмотреть, как повлияло лечение, сколько выжило раковых клеток и только потом удаляют сжавшуюся опухоль. И в случае с открытой биопсией эта оценка отпадает сама собой. В Израиле установили порт, у нас в Новосибирске их не ставят, а когда бы мы про него узнали, что хорошо бы поставить, то куда бы мы повезли ребенка после операции? Жгли бы вены химией, к окончанию терапии вен у детей не найдешь.

   А диагноз, я верю диагнозу Израиля, а у нас я б сомневался постоянно (опухоль на самом деле, та ли опухоль) и есть тому пример. Моя жена встретила в Хадассе женщину с сыном, они уже улетали домой. В России Мише поставили рак, сделали несколько курсов химиотерапии, они приехали в Израиль. Сделали диагностику, и, оказалось, нет опухоли, зато от химии пострадал очень мочевой пузырь и его стали наращивать в Израиле. Мишина мама пишет в ЖЖ http://mama-mishi-shas.livejournal.com  . А сколько различий между медицинами я еще не знаю?

   Вот и получается, что все мне задают вопрос: "А почему вы не лечитесь в России?" хотя сами и знают на него ответ. У моего ребенка Саркома Юинга, самая страшная из детских опухолей, очень стремительно развивается, и Израиль дает от 10 до 30% вероятность вылечивания, официально с этой же статистикой лечат и у нас, только сами доктора во время рассказа о последующем лечении говорят: "Настраивайтесь на худшее" и спрашивают: "А у Вас есть еще дети?".

   Умом то я понимаю, что лечат это заболевание по одним и тем же протоколам во всем мире, и можно добиться того, чтоб и поддерживающая терапия, противорвотные и противогрибковые препараты  и прочие, применялись как в Израиле, но каждый случай индивидуальный, и я не знаю какой бы препарат дали в Хадассе, в случае,  если планируемый не даст ожидаемого результата. На диагностику необходимо летать в Израиль, операцию делать тоже там (сколько она может стоить, даже представить страшно), но как ослабленный ребенок будет переносить полеты? Мы очень переживали, как Ваня долетит до Израиля, как раз накануне вылета, поднялась температура, периодически болел копчик. А после химии, как раз сейчас после 1 курса, у него упали все показатели крови, лейкоциты 1000. А перелет подразумевает смену климата, у них сейчас +30, а у нас пока еще  - 15, а зима обещает быть суровее прошлой.





22.11.21:44

А знаете, я очень счастливый человек. Счастье если не измерять наличием беззаботной жизни, отменным здоровьем, отсутствием финансовых проблем. Счастье я вижу в друзьях....
  Я всегда считал, что друзья это с юности, несколько человек, проверенных годами, которых понимаешь с полуслова и с которыми готов разделить любую боль. Теперь мое мнение сменилось.....
  Старые друзья как всегда со мной, но и руку помощи мне протянули люди которые меня знают и я их знаю, которых я знаю только по наслышке и которые никогда про меня и не слышали и останутся для меня неизвестными. Я счастливый человек, тяжелое испытание выпало на долю моего сына, и на помощь пришли и идут мои друзья. Сейчас только на одноклассниках более 1600, а сколько жителей Доволенского района не имеет компьютера, сколько человек прочитают листовку и отнесут квитанцию в банк?  Я вижу и очень ценю Ваш вклад, каким бы он не казался Вам малым, одно то, что Вы приглашаете в группу других пользователей уже, говорит о многом. Ну а финансовая помощь, здесь каждый помогает сколько может, ведь у всех семьи, свои проблемы житейские и, что самое тяжелое, у многих тоже болеют дети, очень много детей с тяжелыми заболеваниями. Меня очень огорчает, что я Вам сейчас не могу помочь. Но пройдет время, Ванюша поправится и я смогу Вам быть полезен. Спасибо Вам, друзья мои.



23.11.10.22:44

23 ноября  спали плохо, в соседней палате что произошло с ребенком, собралось много родственников (мужчины, местные жители) молились, плакали, ходили до часу ночи, а утром в палате было пусто. Температура была до 38, стали потихоньку восстанавливаться показатели крови, вчера лейкоциты были 2000, сегодня 4000, но с ними как то сложно, какая то еще группа лейкоцитов еще не появилась совсем, но скоро появится. Волосы выпадают пучками, колятся,  как Ваня сказал:"Это самое безобидное последствие химии". Десны распухшие и продолжают болеть, нижняя губа еще опухшая. Больше вроде ничего не болит. Капают капельницы. Ваня говорил, вот бы привезти в Израиль прабабушку Аню, у нее хорошо получается делать массаж на стопах Вани, она рисует какие то домики, рассказывает сказки, Ванюше очень нравится.

25.11.2010.19:54

Ночью спал Ваня плохо, вроде ничего не мешало и не болело, но что-то бессонница мучила, уснул под утро и проспал до 12 часов. Анализы,  наконец-то,  пришли в норму (лейкоциты 6000), губа подживает и Ваню выписали из клиники до 30 ноября, с 30-го начнется второй курс химии... Ване настолько полегчало, что он даже стал баловаться. Сегодня больницу вместо волонтеров посетила футбольная команда Иерусалима, вся больница стояла на ушах, кричали, фотографировались, брали автографы... Только Ваня с мамой, не фанаты видимо, как-то были безучастны. Футболисты разносили пончики, Ваня отказывался, но когда пончики принес уже 4-й футболист, пришлось взять. Подарили шарф, кружку, волчок и шоколадку. Шоколадку Ваня для себя припас, ну а подарки привезет Саше Панченко (15-летний дядя Вани), он футболом сильно увлекается.

25.11.2010.20:19

Сегодня очень хороший день, для меня и для всех НАС. Сегодня сбор денег для Ванюши начал Благотворительный Фонд "Жизнь". НАС поддержала Карина Михайлова  - директор фонда. Значимость этого события сложно переоценить. НАМ поверили люди которые по призванию своему помогают детям, они тем самым подтверждают, что МЫ на верном пути.

Cсылка: http://deti-life.ru/kolchenko.html 

26.11.2010.21:56

26 ноября  Ваня чувствует себя хорошо, опухоль с губы спала. Кушал хорошо, аппетит хороший, днем поспал. Набирается сил для предстоящего курса.

27.11.2010.21:07

27 ноября  Ваня ни на что не жалуется, аппетит хороший. Ездили на ночную службу в Храм гроба Господня. В Храме Ваня поспал.

28.11.2010.22:19

Сегодня у Вани все хорошо, самочувствие прекрасное, организм подготовился к новому курсу химиотерапии. Ване купили пластилин, лепит... В Горненский монастырь приезжал с визитом Митрополит Минский и Слуцкий Филарет, супруга попросила его помолиться за Ванюшу.

29.11.2010.20:55

29 ноября у Ванюши все нормально, как хочется,  чтобы поскорее настало то время, когда кроме этого сообщения нечего больше было бы писать...

30.11.2010.21:13

30 ноября после обеда начался второй курс химии, Ваня чувствует себя хорошо. Хорошо покушал, настроение бодрое. У священника получил сегодня благословение на второй курс. Сегодня в больницу приходили к детям сотрудники INTEL, мастерили с детьми разные "штуки" с моторчиками. Ваня тоже что-то крутящееся сделал.

01.12.2010. 20:40

1 декабря идет второй день химии. Ваня спал нормально, кушает хорошо. Немного поправился (39кг), пушок на голове "чернеет". Ваня стал очень обидчивым, раздражительным, часто спорит с мамой до слез. Психует, выбегает из палаты... немного погодя, заходит, просит прощения плачет - еще одно из проявлений химии... Сегодня в Израиле праздник  "света", по местному - "Ханука", что-то вроде Рождества, больница наряжена, кругом свечи... дарили подарки (Ване подарили машинку и пазлы). Приходили клоуны.  Один, узнав, что пациенты русские, спел частушку с очень довольным видом, правда, на иврите, но слово "Горбачев" было понятно всем. Персонал больницы очень хорошо относится к пациентам, а Ваню особенно любят, он очень улыбчивый и хорошо идет на контакт.

02.12.2010. 21:08

2 декабря спал Ваня плохо, просыпался часто. В больнице продолжается "Ханука", всем детям, от мала до велика,  подарили велосипеды... самым маленьким машинки с педалями, остальным велосипеды разных размеров,  да все с переключением скоростей - предел мечтаний Вани.... небольшое отступление... Ваня давно мечтал о велосипеде, чтобы скорости переключать на нем. Но, те,  что дешевые - очень низкого качества и жить такому  у Вани совсем недолго, есть у него простой «Бердский» велик, держится пока, хоть и дрожит, как завидит Ваню. "Скоростной",  как называет такие Ваня, доставался обычно на Алтае, на базе отдыха давали детям такие велосипеды, бесплатно,  чтобы добивали, скорости там со скрипом, но вроде переключались...  И вот подарки - велики, даже не нужно просить у Деда Мороза (у него,  почему-то,  на него вечно денег не хватает!), но вышла осечка, когда планировали дарить  велосипеды, Ваня как-то в список не попал, в итоге, обещали в ближайшее время подарить... Поговорил с Ваней, объяснил, что на велосипед нужно будет только смотреть, и с катаниями подождать до окончания курса лечения, даже минимальные травмы очень опасны. Но подарки  были: машинка на пульте, воздушный змей, всякие безделушки в пакетиках, и, конечно же, пончики. От последних  под конец стали наотрез отказываться - наелись на месяц вперед. Около 18 часов по местному времени окончился 2 курс химии. Ваня чувствует себя нормально. На следующей неделе в среду будет осмотр  у врача.



03.12.2010. 20:50

3 декабря спал Ваня хорошо. Температура нормальная, слабость. Плохо ест, тошнит от запаха еды, вечером вырвало. Днем поспал. Язвочек во рту пока нет. Вечером хорошо покушал.

04.12.2010. 19:12

Сегодня сын спал хорошо. Тошнит Ваню практически от любого запаха еды, но все равно кушал. После первого курса, трудно кушать было от язвочек во рту и болящих десен, сейчас тошнота мешает. Температура нормальная. Ваня был в церкви, причащался, сегодня большой православный праздник "Введение во храм Пресвятой Богородицы". Службу служили на русском и молдавском языках (приезжала  храм группа молдаван-паломников).

5.12.2010. 19:20

5 декабря спал Ваня нормально, с утра сильно тошнило и вырвало, не завтракал, зато хорошо пообедал. Температура нормальная. В остальном чувствует себя хорошо.
Вспомнил случай один (забыл сразу написать) это во время поддерживающей терапии было. Ваня с мамой в клинике играли в пациента и врача, Ваня, конечно же, врач (не все ж ему пациентом-то быть) нарядился соответственно. Диагнозами сыпал - один другого хлеще, всеми методами маму залечил, забинтовал, чем придется... как раз во время процесса, зашла в палату медсестра, увидев сие действо, воскликнула с неподдельным удивлением: "О, Professor!!!", у них главный врач клиники - это профессор. Может и профессию Ване нагадает. Слышал я, что,  дети, перенесшие онкозаболевание,  становятся врачами-онкологами...  

06.12.2010.22:26

Ваня  спал нормально. Тошноты нет. Кушал с громадным аппетитом. Пушок на голове еще более потемнел. На редкость  говорливый был по телефону.
Подаренная на "Хануку" машинка на пульте, вначале не хотела ездить, усиленно зарядили ей батарейки. Дело пошло, стала ездить,  ну и само собой врезаться. На предостережения мамы, о возможности сломаться, Ваня приводил доводы: основательный  «кенгурятник»  и наикрепчайший бампер. Сдалась заграничная техника:  при езде вперед машина светила фарами, теперь не светит и не ездит,  и дня не продержалась. Я Ване говорю: "Так можно машину теперь разобрать!" (коль ей уже все равно), Ваня конечно же с энтузиазмом согласился. Тем более,  что как оказалось, на ней ржавые шурупы, кто близко знает Ваню, тот поймет, какую  важную часть в познании мира у него занимает коррозия металла...   Года 3,5 назад Ваня расспросил меня о таком свойстве металлов, как коррозия,  рассказал, как мог, и уяснил Ванюша главное - что металлы ржавеют и не ржавеют... И вот пошло разделение: 

-а эта деталь ржавеет?
- да
- а почему?
... и все в таком роде, в том числе разговор зашел про автомобили.   Тут Ваня разграничил отечественные машины  и иномарки:  наши ржавеют, а импортные нет.  Ну,  хорошо бы на этом ограничился, так нет,  он к хозяину нестарого отечественного автомобиля (без следов коррозии), раз десять в день приходил и говорил:  "дядя,  твоя машина ржавеет,  а наша нет!" (у нас «Тойота Раум»  1998 г., хоть в годах, но ржавчины,  действительно,  не видно).  Я  то,  про такие набеги Вани и не знал,  постепенно тот дядя начал уставать, супруга его как-то удивленно спросила: "а  правда, наша машина ржавеет?".    Теперь конечно смешно вспоминать, но долгое время взрослые дяди (свидетели тех событий)  при встрече друг с другом говорили  не "здравствуй" или "как дела?",  а задавали прямой и конкретный вопрос друг другу  "ну,  как там у тебя машина ржавеет?"  

07.12.2010.20:05

У Вани все нормально, кушает хорошо, настроение хорошее и чувствует себя нормально. Наконец-то начал есть фрукты, никак не хотел их есть, чуть ли ни силком мама кормила Ваню. Очень понравились гранаты. Сегодня как раз тот день, когда отсутствие новостей и есть хорошая новость.

08.12.2010.18:47

У  Вани все нормально, но только на первый взгляд. Были на приеме у врача, сдали анализы. Температура 36,1, вес почти тот же – 38 кг. Показатели крови упали, сделали переливание крови. В больнице не оставили, отпустили домой.

09.12.2010. 20:17

9 декабря Ваня спал нормально. Слабость была весь день, почти весь день лежал, температура была чуть больше 37, к вечеру поднялась до 38,1. Прибыли в клинику, началась поддерживающая терапия. Сейчас 38,6 дали жаропонижающее. Настроение у Вани бодрое, играют в местную игру, что-то вроде наших крестиков-ноликов. Температура поднялась  ровно через неделю после окончания химиотерапии, как и после первого курса.

10.12.2010.20:28

10 декабря спал Ваня плоховато. Ночью брали анализы, еще не готовы. Температура 37,7. Настроение бодрое, играет с мамой в шашки. Мама отмечает, что Ваня постепенно в шашки оттачивает мастерство (сказываются игры с волонтерами), а в игре "типа крестики-нолики" вообще зевать не приходится. Из достижений,  нужно отметить, ушедший в "страну вечной охоты" градусник, подробностей не сообщили .  Еще у Вани руки чешутся, что-нибудь раскрутить, попросил его не раскручивать аппарат, что дозирует подачу лекарств из капельницы - еще пригодится.  Ваня скучает по бабушкам,  когда встречает женщин пожилых, говорит: "вот эта женщина похожа на бабу Нину, а вот эта на бабу Зину".

11.12.2010.21:02

11 декабря спал не очень хорошо, ночью температура была 37,5 днем около 37,1, к  вечеру поднялась до 38. При поступлении в клинику (09.12) лейкоциты были 2000, сейчас 1000. Кушал Ваня хорошо, настроение бодрое, так и не может определиться сынишка, что ему подарить на Новый год (видимо много чего есть, вот и сложно придумать). Встретили в клинике семью из Сочи: папа, мама и дочь София (1,5годика).

12.12.2010.19:05

12 декабря спал Ваня лучше, чем вчера. Лейкоциты понемногу пошли вверх (2000), но подскочила температура до 39, по анализам высеяли бактерию, теперь сменили антибиотики с  общих, на специализированные. Кушал Ваня хорошо. Приходили волонтеры, приносили игрушки с разноцветными конфетами внутри. Конфеты, по согласованию с мамой, Ваня есть не стал, разложил по цветам в разные стаканчики и залил водой. Получились красивые насыщенные цвета. "Вот это у нас в желудке"… Продолжение »