13.12.2010.18:58

13 декабря Ваня спал хорошо. Лейкоциты поднялись до 3000, но температура сегодня подскочила до 39, сейчас 37,9... Капали донорскую кровь (8 декабря, оказывается, тоже капали, а не переливали). Настроение у Вани хорошее, кушал хорошо. Во время проведения вчерашних опытов над конфетами, Мама Ване говорила: "Ваня, вот если еще раз ты свои реактивы разольешь, я убирать за тобою их не буду!", на что Ваня ответил: "повторенье-мать ученья!"

14.12.2010.21:06

14 декабря показатели крови нормализовались. Температура до 37, до завтрашнего дня понаблюдают и выпишут. Завтра супругу обучат пользоваться специальной штукой, которой через порт она сама будет заливать Ване антибиотик, 5 дней.
Большое спасибо Евгению Хвойницкому (в друзьях на моей странице). Евгений проживет в Израиле в  Иерусалиме, и помогает нашим соотечественникам, лечащимся в клинике Хадасса. Мы передали посылочку, с туристом, уехавшим в Египет. На один день была экскурсия в Иерусалим. Евгений в 7 утра встретился с туристом в Старом городе (я там не был, но говорят: «похоже на большую барахолку»!). И вчера привез посылку в клинику.

15.12.2010.18:36

15 декабря Ваня очень рад, что выпустили из больницы. Температура и анализы в норме, но бактерия еще не сдалась... Будут ходить на дневной стационар, по 2 часа капать антибиотик, в домашних условиях решили не лечиться.



16.12.2010.21:38

16 декабря Ваня чувствует себя хорошо, был в клинике на дневном стационаре. Капали антибиотик. Встречались с врачом, лучевая терапия будет примерно через месяц после 3 курса химии. А химия должна начаться 21 декабря, потом диагностика  (когда точно не знаю). Сегодня прислали мне фотографии из клиники... я думал изложить много мыслей, которые возникли в первый момент взгляда на фотографии, но объединяет их одно простое высказывание: "Русские не сдаются!". Мой сын улыбается, не через силу, а от души. Хотя и не было диагностики, но чувствуется, что химия знает свое дело (до химиотерапии болел копчик, Ваня спал, полусидя, сейчас он не беспокоит).



17.12.2010. 21:05

Спал Ваня хорошо. Были в клинике, капали антибиотик. Частенько Ваня не слушается, по нескольку раз мама ему говорит, пока он начнет собираться в больницу, обижается, но мирится. Починили машинку, на пульте, она тоже "жизнью ученая" ездит теперь с опаской, а когда Ваня ее от земли отрывает, то и вовсе крутить колеса перестает. Не зажили места столкновений со стенами. Еще раз большое спасибо Евгению Хвойницкому, он сегодня привез теплую куртку и кроссовки для Вани.



18.12.2010.09:03

18 декабря спал Ваня хорошо, аппетит просто прекрасный. Результаты лечения стали видны не только в прекращении болей в копчике, но и Ваня становится потихоньку прежним Ваней. Он снова баловной, оживленный, говорливый, жизнерадостный. Благодаря этой отраве, химии... И слушая по телефону его веселый голос, не хочется думать о возможных последствиях лечения. Радуемся простым вещам, веселому голосу ребенка. Может для того нам и даны болезни, что б мы учились радоваться, тому, что есть у нас рядом, а не мечтали о журавлях в небе?
   Грядущий день рождения мамы создал Ване большие проблемы, есть у Вани вкусный подарок, даже сладкий (подарили ему коробку конфет "Беловежские зубры") и решил он его подарить маме на день рождения. Но Ваня страшно не любит ждать дня, когда необходимо дарить, он уже предлагал маме подарить сейчас. И не знает где хранить конфеты, спрятал под подушку! В общем, держали мы с Ваней совет и решили, что Ваня спрячет конфеты в шкаф, и не съест их до дня рождения! И вот мне самому интересно, сможет ли Ваня вытерпеть и не подарить заранее. Все свойства подарка Ваня маме уже описал (что вкусный и сладкий и т.д.) осталось только как в "поле чудес" буквы назвать.   Еще Ваня переживает, о том, чтобы  ему подарят  на Новый год. Вся беда в том, что Ваня не знает, чего бы  ему хотелось. Когда сломалась машинка на пульте, ему вроде хотелось "другую хорошую машинку на пульте", но ее починили...

19.12.2010.21:23

У Вани все замечательно, аппетит хороший, анализы хорошие. 20 декабря капать уже не будут, будет день отдыха. С 21 или 22 декабря начнется новый курс химиотерапии.
Ване подарили рыжего зайца (что-то вроде  Кроша, из Смешариков), особенность его в общительности, при хлопке по "попе" он начинает, как попугай высказываться. Словарный запас достаточный для непродолжительной беседы.



20.12.2010.21:19

У Вани был день отдыха. Завтра, 21 декабря с утра начнется 3 курс химии. Большое спасибо заместителю директора "Компьютер-Центра Кей" г. Казань Завьялову Вадиму Васильевичу, за предоставление скидки при покупке ноутбука. Ноутбук будет прекрасным подарком Ване на Новый Год, а нам даст возможность многопланового общения.

21.12.2010.22:48

21 декабря начался 3 курс химиотерапии. Ваня чувствует себя хорошо, настроение прекрасное. Сегодня Артем Манусадян (из Сочи, я писал про него ранее) принес в клинику ноутбук и у нас был  1,5 часовой телемост по скайпу. Ваня действительно был как прежний, со своими "ужимками и прыжками". Сильно скучает, прикасался пальцем к нам на мониторе. Поговорили про все на свете, отвели душу. Еще Ване из русского магазина привезли колбасы докторской, конечно, не такая как у нас, но Ваня лопал за обе щеки.

23.12.2010.20:07

22 декабря идет второй день химиотерапии. Состояние у Вани нормальное, с утра не было аппетита, но в обед Ваня все возместил.

24.12.2010.19:48

23 декабря спал хорошо, чувствует себя нормально. Закончился 3 курс химиотерапии, отпустили из клиники. Ваня чувствует себя хорошо. На 6 января назначена компьютерная томография.

24 декабря самочувствие, в принципе, нормальное, слабость только и опасается запахов. Не тошнит, но боится Ваня, что будет тошнить. Спал с утра долго. Кушает осторожно.

26.12.2010.10:50

25 декабря спал Ваня хорошо. Чувствует себя в целом нормально, но аппетит плохой. Боится кушать, опасается, что будет тошнить, но пока не тошнило.

26.12.2010.20:58

26 декабря спал Ваня нормально, с утра его уговаривали поесть, уговорили. А к вечеру возвратился блудный Ванин аппетит, Ваня ожил, повеселел, стал гулять. Два дня в основном лежал и ждал аппетит. Я вчера вразумлял, что нужно обязательно кушать, если не тошнит, что едой показатели крови и восстанавливаются. Ваня выслушал, договорились с ним, что пойдет и сразу поест. Уточнил у Лены, ест ли Ваня. Ваня уже машинкой на пульте зажужжал, внял наставлениям, и пошел по-своему делать.
Ноутбук (к великой радости Вани) и учебники (к ... ну, вроде тоже Ваня  радуется скорому их появлению) сегодня приехали в Израиль. Большое спасибо Анжеле Шакировой и ее подруге Людмиле, Анжела купила ноутбук и учебники, а Людмила поехала к бабушке в Израиль взяла с собой такой ценный для нас груз, и 29 декабря передаст Евгению Хвойницкому. Может быть,  на Новый год у нас будет снова телемост.  

27.12.2010.22:48

27 декабря все у Вани хорошо. Завтра идут в клинику сдавать анализы и общаться с доктором.

28.12.2010.21:38

28 декабря сдали анализы - все в норме и в остальном все хорошо.

29.12.2010.22:06

29 декабря у Вани все нормально. Долгожданная посылка прибыла, Евгений Хвойницкий привез ноутбук и учебники. Большое спасибо всем! Теперь ищем место с WI FI  и будем общаться на новом уровне!

30.12.2010. 21:42

30 декабря Ваня хорошо кушал и чувствует себя очень хорошо. Температура нормальная. Пришли 3 посылки. Две из трех наших: отправили демисезонные ботинки, пряники, конфеты. А вот сгущенка и спортивные штаны (третья посылка) малость поотстала. И Анжела Шакирова отправила автомобильную энциклопедию, и еще какую-то интересную книжку. Причем Анжелина посылка пока от Вани прячется, ждет наступления Нового года.

30.12.2010 г. в Доволенском социально-культурном объединении (Доволенском РДК) был благотворительный новогодний концерт, сбор от продажи билетов будет перечислен для оплаты лечения Вани. Большое спасибо коллективу ДСКО и директору Рейшу А.М. за праздничное настроение и помощь!



01.01.2011 21:46

31 декабря в течение дня у Вани стала подниматься температура и к вечеру прибыли в больницу, температура 38 и показатели крови упали. Но, не смотря на это, Ваня чувствует себя хорошо, аппетит хороший. И переводчица в больнице сказала, что Ваня не очень-то походит на температурящего ребенка. С собою в больницу взяли ноутбук и около прихода Нового года наладили связь по скайпу. Шампанское мы не пили и поздравления по телевизору не слушали, а разговаривали с нашими Израильтянами. Смотришь в монитор, видишь их лица, радуешься, что они ближе стали, но в тоже время еще четче понимаешь как они далеко.
Уходит 2010 год, этот год полностью изменил всю мою семью. Жизнь изменилась, теперь мы ведем войну и у нас "все для фронта, все для победы". На эти старые слова и сейчас я смотрю по-новому. Теперь не является актуальным недоделанный ремонт в квартире, и тому подобные вещи. Сейчас мы боремся с одним врагом, нам тяжело, но мы боремся не одни. Тысячи неравнодушных людей откликаются помочь в нашей беде. Спасибо Вам за Вашу бесценную помощь, она не может быть малой. Я понимаю, что прошли мы только малую часть пути, что впереди дорога будет очень "извилистой", болезнь очень коварна, но я также знаю, что дорогу осилит идущий. Мы идем...



01.01.2011 22:18

1 января 2011  Ваня чувствует себя хорошо, температура 38,3 дают жаропонижающее, капают антибиотики и кровь. 

Про подарки я малость ошибся, привожу стенограмму переписки с Ваней:

Папа: - Сынок, а какие подарки Дед Мороз принес тебе на Новый год?
Ваня: - Деды Морозы здесь не водятся
Папа: - Ну, если не Дед Мороз, тогда что подарила тебе бабушка Жара?
Ваня: - Она жадная, ничего не подарила, но мама подарила мне такую карту, на которой нарисована дорога и разные здания, техслужба, можно играть, по ней на машинке ездить. Она на полу раскладывается.

Анжелины книги ждут Рождества.



02.01.2011.22:27

2 января Ваня чувствует себя нормально, корчит рожицы нам по скайпу, показатели по крови низкие, температура до 38, капают поддерживающие препараты. Настроение у Вани хорошее.



03.01.2011.21:56

3 января поддерживающая терапия идет своим чередом, температура до 38, анализы пока так же низкие, лейкоциты 2000. Ваня чувствует себя хорошо, весел и радостен.

05.01.2011.02:21

4 января анализы крови пошли вверх, лейкоциты 5000, остальные показатели тоже улучшаются. Ваня чувствует себя хорошо. Встал с кровати и наступил на шланг капельницы, в результате вырвал иголку из порта, хотя я и предупреждал его, чтоб был осторожнее. В онкологическое отделение поступило много детей, Ваню попросили переселиться в хирургическое отделение. Были у Вани слезы в связи с беспокойством, что дети там с волосами, а он без волос. Детям в хирургическом отделении ничуть не легче, чем в онкологическом, потому как едут туда, когда у нас спасения нет.

05.01.2011.21:14

5 января Анализы в норме, Ваня чувствует себя хорошо. К вечеру выписали, окончилась поддерживающая терапия. Завтра 6 января, с утра будет компьютерная томография, результаты будут или в воскресенье или в понедельник (пятница и суббота выходные). Во вторник 11 января начнется 4 курс химиотерапии.

06.01.2011.14:52

6 января была компьютерная томография, вводили в вену контрастное вещество. Ваня очень боялся этой процедуры, но как оказалось напрасно. Ваня перенес КТ нормально, после советовали больше воды пить для вывода контрастного вещества. Результат обследования будет известен  в воскресенье.  

07.01.2011.15:21

7 января всех поздравляю с Рождеством! Здоровья Вашим детям!

Ваня был на ночной службе в церкви, причащался. Получил подарки, от Анжелы Шакировой,  книге "энциклопедия автомобилей" Ваня так обрадовался, не высказать словами. Художественную книжку "Денискины рассказы" Ваня оценит позже, когда почитает смешные и интересные рассказы.

08.01.2011.22:51

8 января Ваня чувствует себя хорошо, но часто психует, ругается с мамой. Потом плачет, просит прощения. Не хочет идти на 4 курс химии. Сильно влияет на психику химия.

Я не онколог,  и даже не врач другого профиля, я просто Отец больного ребенка, и я пишу о том, что вижу, что узнаю у таких же людей, как и Я. Вы не подумайте, что мне лишь бы критиковать и хаманить то, что близкое, и расхваливать, что далеко, и недостатков зарубежной медицины я сознательно не замечаю. Я, не засланный агитатор заграничной медицины, которому поручено подрывать авторитет отечественных врачей. Есть недостатки и за рубежом, но другого плана, если кто решает ехать лечиться, обращайтесь ко мне лично, избежите ошибок, которые мы допустили из-за спешки, медлить было нельзя.
 Чем больше находится моя жена и сын в Израиле, тем больше мы понимаем, что лечить онкологию детей, нужно только за границей. Взрослый человек, другое дело... взрослому приходится лечиться у нас, своих денег мало у кого хватит даже на курс химии, а собрать не удастся, для большого ребенка и то сбор идет медленно. Всем понятно, что взрослый человек, вредными привычками, нездоровым образом жизни сам себе роет могилу, другое дело ребенок, невинная душа….. К моему большому сожалению очень мало шансов спасти ребенка у нас на Родине, где бы не лечили. Конечно, у нашей семьи нет опыта лечения онкологического заболевания в России, всю химию принимаем в Израиле. Но очень жаль тех детей, родители которых надеются вылечить ребенка на Родине. Конечно, каждый случай уникальный и дай бог, что все получится хорошо, но эта болезнь промахов не прощает. Здесь как в тире, немного выстрелов дается, только "пульки" очень дорогие и в случае "100% попадания" приз не мягкая игрушка, а жизнь ребенка.
             Размышляя об отечественной онкологии, мне приходит на ум сказка Г.Х.Андерсена "Новое платье короля", написана она более 130 лет назад, но не теряет актуальности и в наши дни. Помните сюжет?
          "Два плута, выдав себя за ткачей, взялись соткать одному королю такую ткань, которую якобы может видеть лишь умный человек, достойный той должности, которую он занимает. Делая вид, что они усердно поработали, плуты вручили заказчику «ничто», пустоту вместо ткани.
Однако король и все окружающие притворились, что видят прекрасную материю; ведь иначе вышло бы, что они глупы и не справляются со своими должностями. Король гулял нагишом, а все восхищались его одеждой. Наконец один мальчишка, который даже не подозревал, в чем тут дело, увидев короля, закричал: «А король-то голый!»
           Есть официальное мнение, что практически все онкологические заболевания лечатся в России с той же статистикой, что и за границей, исключая пересадку костного мозга (в Германии есть банк костного мозга). Мнение основано на протоколах, по которым во всем мире лечат рак. Если не приглядываться к деталям, то все яснее ясного. Ставим диагноз, читаем соответствующий протокол и по нему назначаем лечение. Все предельно просто.... Но….
          Первая "пулька"-  биопсия, одной компьютерной томографии недостаточно (будет видно, что только есть опухоль) нужна биопсия. Биопсия, если локализация опухоли вблизи поверхности кожи, берется пункционно, а если за брюшиной? То практически на всей территории России показана открытая биопсия (операция), пункционно наверное только в Москве, может еще где-нибудь. Что несет за собою операция, надеюсь не нужно и уточнять, понятно и так...
           Вторая "пулька" анализ ткани опухоли, очень важно не ошибиться с определением опухоли. Бывают случаи, что ставится рак, а его нет, а бывает, что определяют опухоль менее агрессивную. 
           В первом случае химия просто так травит организм, поражая органы, возможно, становится причиной новой опухоли. О подобном случае я писал ранее. Моя жена встретила в Хадассе женщину с сыном, они уже улетали домой. В России Мише поставили рак, сделали несколько курсов химиотерапии, они приехали в Израиль. Сделали диагностику, и оказалось, нет опухоли, зато от химии очень пострадал мочевой пузырь и его стали наращивать в Израиле. О чем Мишина мама и пишет в ЖЖ http://mama-mishi-shas.livejournal.com
          Во втором случае, химия, конечно, все равно вредит, только нет от нее эффекта. Отсюда идут рецидивы, дополнительные операции и пр. Подтверждение этого тоже ребенок, встреченный в Хадассе. Коля из Хабаровска, в Хабаровске ставили один диагноз, в Москве другой. В результате пройденные курсы химиотерапии в Хабаровске оказались совсем не теми, препараты нужно было использовать другие.
          Третья "пулька" препараты. Родители детей говорят, что применяются не оригинальные препараты, а их менее эффективные аналоги.
          Четвертая "пулька" способ введения химии. В большинстве своем на территории нашей страны химия вливается либо в вену, либо в подключичный катетер. Вены "сгорают", их почти не найдешь к концу лечения. Катетера хватает на пару курсов (велика вероятность попадания инфекции), потом нужно убирать и ставить новый, а это операция, а это наркоз. За границей ставят порт, его хватает на весь курс лечения, к сожалению, в наших больницах порты только начинают ставить и не везде умеют с ними обращаться.
          Пятая "пулька" противорвотные, противогрибковые, поддерживающая терапия после падения всех показателей крови и проч. препараты, какие используются? От них тоже зависит результат лечения.
          Шестая "пулька" и последующие …… список, к сожалению вряд ли кончается. Сколько я еще не знаю отличий? Сколько, так сказать мелочей, отдаляют от выздоровления? 
          И вот вернемся к «королю», что он «голый» понятно всем, в том числе и благотворительным фондам, приведу ответ БФ «Подари Жизнь» на помощь которого я очень надеялся.
         «Несмотря на то, что наш фонд достаточно большой, мы жестко ограничены в средствах, которые могут быть потрачены на лечение детей за границами России. Поэтому мы принимаем решение о сборе средств только для тех детей, у которых, грубо говоря, нет шансов на излечение в России или для которых заграницей возможно значительно более щадящее лечение (например, органосохраняющие операции). Есть даже правило, что просьбы рассматриваются только при наличии заключения из клиники федерального подчинения о том, что лечение в России невозможно. К сожалению, в вашем случае все предложенное в Израиле лечение соответствует тому, что можно получить в России. Поэтому эксперты приняли отрицательное решение. 
Мне всегда очень трудно сообщать такие новости, и я хочу, чтобы Вы знали - мы понимаем Ваше положение и ни за что не осуждаем - Вы сделали правильный шаг, пытаясь дать своему ребенку лучшее. Но мы ограничены в наших возможностях и не можем Вас поддержать - тем не менее, очень надеясь на то, что Вам удастся другими путями собрать средства и успешно завершить лечение Вани в Израиле. Сил Вам и ему, и простите нас.»
Я написал ответ, с подробным обоснованием того, что в России мало шансов у моего сына вылечиться. И просил пусть не оплатить все лечение, хотя бы открыть сбор средств для лечения Вани. На что получил вот такой ответ:
          «Алексей,  спасибо за это письмо, в нем столько правды, которую мы все знаем, но так редко озвучиваем. Сбор средств через наш сайт - это и есть та форма помощи, для которой у нас такие строгие условия и в которой нам с вами отказали эксперты. Мы связаны их решением, я ничего не могу сделать.» 
        Я не осуждаю решение фонда, действительно, они помогают детям, которым намного тяжелее, чем моему сыну, но и у моего ребенка шансов излечиться России ничтожно мало.
        Государственные органы в своих ответах на просьбу о материальной помощи, оплошности о намеке, что решение лечить ребенка за границей принято, верно, не допускают. Отвечают, что лечение в наших клиниках ведется по тем же протоколам, что и в Израиле, но бесплатно. 
       Может можно, что-то сделать с отечественной онкологией? Может, стоит признать, что, «Король у нас совсем голый»? Зачем обрекать наших детей? А может, просто масштабы онкозаболеваний не очень высоки, и президент не объявил пока Федеральную программу, а бежать впереди паровоза не принято. Или может, тот ребенок, что заболел раком, просто получил «черную метку», ему в этой жизни «не повезло», и должен надеяться, что спасет его только чудо? Но ведь рак – это не приговор, это очень тяжелое, хоть и трудное, но преодолимое испытание, победить которое пока можно только общими силами. Силами пожертвований простых людей. Практически всем к кому в дом пришла такая беда, надеяться можно только на помощь простых обычных людей, кому небезразлично чужое горе. У нас очень много людей, которые разделяют беду ближнего, только многие стесняются помочь малой суммой, по причине не богатого финансового состояния, полагают, что человек получивший помощь, осудит их за жадность. Это не так, человек, собирающий по крохам сумму необходимую для покупки жизни ребенка, благодарен Вам до слез. Дать малое от малого гораздо ценнее, чем большее от большего. Или думают: «что мои сто рублей могут сделать для ребенка, вот если бы тысяч десять? Не стоит и канителиться!» Даже один рубль в масштабах страны это 140 млн. руб. Не стесняйтесь помочь ребенку, каков бы ни был Ваш вклад, он идет от чистого сердца.

10.01.2011.18:45

10 января Ваня чувствует себя нормально, основательно отсыпается, недолгий отдых после поддерживающей терапии. Вчера Ваня был в церкви на Рождественской елке, участвовал в сценке в костюме волхва, читал стихи. Завтра с утра прибудут в клинику, начнется 4 курс химии, завтра же обещают и результаты компьютерной томографии.

11.01.2011.22:42

11 января получены предварительные результаты томографии: опухоль уменьшилась в размерах, количество метастаз в легких сократилось. Более подробные данные, будут позднее, после консилиума врачей (хирург отсутствует) и будет решено по поводу операции. Сегодня начался 4 курс химиотерапии, с этого курса будут использоваться другие препараты.  

12.01.2001.21:44

12 января вчера у Вани после приема химии была слабость, сегодня ожил и повеселел. Кушал хорошо. Идет 2 день химии, на этот раз будет 5, вместо 3 дней.

13.01.2011. 22:47

13 января Ваня чувствует себя в принципе нормально, только низкий гемоглобин, капали кровь. Приходила сотрудница социальной службы, показывала кукольный спектакль. Очень интересный.

14.01.2011.19:22

14 января идет 4 день 4 курса химиотерапии Ваня чувствует себя хорошо, порою бывает легкая слабость. Настроение бодрое, обещал Маме не баловаться. Пытается держать обещание.

15.01.2011.21:22

15 января 5 день химиотерапии. Ваня чувствует себя нормально. Закончили вливать химию. Сейчас идет, что-то вроде промывания. "Промывать" будут до утра. Видимо завтра отпустят.

16.01.2011.20:03

16 января оказалось, что промыли до 23 часов  15января, можно было остаться на ночь в клинике, но тогда бы щелкнул счетчик за еще одни сутки, Ваня так радостно покидал клинику, даже если бы ему предложили денег дать, а не снять их с нас, он бы не остался все равно.  Длинная была химия, 5 дней, против 3-х, как было раньше. Сегодня Ваня чувствует себя нормально, но опасается кушать, как всегда боится тошноты. Спал с утра Ваня от души, и до обеда... В клинике сон на сон не похож, постоянно меняются емкости с препаратами, берут анализы всякие и от обилия жидкости проходящей через организм, постоянно зовет к себе туалет, скучает, видимо...

17.01.2011.23.22

17 января чувствует Ваня себя хорошо и настроение неплохое, кушает с аппетитом, перестал тошноты бояться.
Вчера 16 января произошло еще одно очень важное событие, второе, после того как Благотворительный Фонд  "Жизнь" открыл сбор средств,  для оплаты лечения Вани.
В передаче "Вести Новосибирск.  События недели" был сюжет про Дениса  Лифенко  (группа в «Одноклассниках»  - «Спасти жизнь», я ее участник). О том, что Дениса в гостях… Продолжение »